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　　統(tǒng)計(jì)顯示，目前我國(guó)罕見(jiàn)病患者已達(dá)2000萬(wàn)人。 "絕大多數(shù)患者及家庭因病致貧、因病返貧，成為我國(guó)特別是貧困人口中不可忽視的一部分。我們要全面建成小康社會(huì)，就決不能對(duì)罕見(jiàn)病患者群體的貧困現(xiàn)狀視而不見(jiàn)。"全國(guó)人大代表孫兆奇說(shuō)。截至今年，他已連續(xù)11年在全國(guó)人代會(huì)上提出罕見(jiàn)病有關(guān)建議。

　　目前，國(guó)際上只有1%的罕見(jiàn)病有藥物治療，國(guó)內(nèi)具備有效藥品治療條件的罕見(jiàn)病不超過(guò)10種，如法布雷病、戈謝病等。今年，浙江省建立了"治療罕見(jiàn)病、政府來(lái)托底"的罕見(jiàn)病醫(yī)療保障機(jī)制，優(yōu)先解決有藥可治的罕見(jiàn)病的治療問(wèn)題，使這部分患者能夠先治愈疾病，擺脫貧困并回報(bào)社會(huì)。納入浙江省保障范圍的罕見(jiàn)病患者，其合規(guī)的醫(yī)療費(fèi)用由基本醫(yī)保、大病保險(xiǎn)、醫(yī)療專項(xiàng)救助逐層分擔(dān)化解，從而形成更加嚴(yán)密的醫(yī)療保障體系。孫兆奇代表說(shuō)："已受惠的罕見(jiàn)病患者和家庭在這個(gè)醫(yī)療保障體系中，充分感受到了黨和政府的巨大溫暖，治療費(fèi)用的自費(fèi)支出部分也在能夠承擔(dān)的范圍內(nèi)，這是一個(gè)令人感動(dòng)的重要進(jìn)步。 "

　　孫兆奇代表建議，要從國(guó)家層面組織對(duì)浙江省罕見(jiàn)病醫(yī)療保障工作經(jīng)驗(yàn)的整理和總結(jié)，繼而面向全國(guó)推廣，將"治療罕見(jiàn)病、政府來(lái)托底"的醫(yī)療保障機(jī)制作為解決罕見(jiàn)病治療問(wèn)題的指導(dǎo)方針。要加快罕見(jiàn)病重大藥物產(chǎn)業(yè)化，使罕見(jiàn)病藥品盡快實(shí)現(xiàn)國(guó)產(chǎn)化，更加方便罕見(jiàn)病患者得到治療，并最終結(jié)束藥品受制于人的局面。要加快罕見(jiàn)病專項(xiàng)立法步伐，從政府規(guī)章開(kāi)始，逐步實(shí)現(xiàn)有法可依，為最終解決罕見(jiàn)病問(wèn)題提供可靠制度保障。